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  • Carrie

erhoffter Alltag - Genuntersuchung

Es war schön wieder zuhause zu sein.

Erholen und revue passieren lassen, was die letzten sechs Monaten erlebt wurde, wollte ich ehrlich gesagt nicht. Zu heftig der emotionale Krawall.  

Die wöchentlichen Kontrolltermine beim Kardiologen meisterte sie gut und der Arzt war sehr zufrieden. Die Medikamente konnten wir auch schon bald absetzen. 

Keine Medikamente mehr, wow.

Wir gingen davon aus, dass sie jetzt ihre Zeit braucht um sich zu regenerieren, Energie zu sammeln und aufzuholen und selbst wenn sie etwas Entwicklungsverzögert war -  what ever. 


Unsere Ärzte sagten das auch. Sie braucht Zeit, wir auch und so liesen wir ein Jahr vergehen. Doch dieses eine bestimmte Bauchgefühl, das wir beide hatten, ließ uns nicht los. Wir suchten das Gespräch mit unserem Kinderarzt und konnten eine Genuntersuchung machen.


Jeder Mensch ist wie ein Buch mit 12 Kapiteln. Bei dieser Genuntersuchung wird jedes Kapitel durch leuchtet. Findet man dann zb. in Kapitel 5 etwas, wird hier jede Seite angeschaut, dann jedes Wort bis etwas gefunden wird.


Das sie wieder Blut abgenommen bekam, war schon schlimm, aber diese Warterei auf das Ergebnis war zermürbend. 

Mein Handy klingelte und es war die Klinik, die die Untersuchung gemacht hatte. Wenn ich mich erinnere, wird mir wieder ganz schlecht. Sie hätten etwas gefunden auf dem Chromosom 22q13 - das Phelan-McDermid Syndrom. Von diesem Syndrom erzähle ich euch beim nächsten Mal. Sie würde nie laufen und sprechen können und auch eine geistige Behinderung haben. Ich bekam keine Luft mehr, die Tränen liefen und es fühlte sich an, als hätte mir jemand ein Messer direkt ins Herz gerammt.


Da ich im Büro war, konnte ich nur in die Küche und habe dort fürchterlich geweint. Am liebsten hätte ich laut geschrien. Ich war hilflos, ängstlich, leer und konnte nur noch an meine Maus denken und es tat mir nur noch leid,dass sie nicht das Glück haben durfte, nach diesem schweren Eingriff endlich Ruhe zu haben und sich nicht normal entwickeln durfte. Das waren meine ersten Gedanke und Gefühle. Nach dem Gespräch mit der Ärztin, rief ich mit teilweise gesammelten Gedanken meinem Partner an, erzählte ihm von dem Anruf und wir trafen uns zuhause und weinten gemeinsam. Nach dem "warum gerade sie" haben wir uns nie gefragt. Die Kinder suchen sich die Eltern aus, nicht anders rum.

Sie war im Kindergarten und bekam nichts davon mit. Meine Mama kam auch, ich hab sie einfach gebraucht. Sie beruhigte uns und sagte, dass wir auch das schaffen gemeinsam werden und holte unsere Prinzessin vom Kindergarten ab, sodass wir uns zusammen raffen konnten, bis sie zuhause war. Natürlich versuchten wir alles, damit sie es uns nicht anmerkt, aber wir weinten einfach so viel und konnten es nicht verbergen. Wir haben es ihr erklärt, ob sie es verstanden hat - ich glaube nicht. Sie war zwei Jahre alt - aber doch einfach noch zu klein. 

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