Suche
  • Carrie

Berichte, Berichte, Berichte

Viele von euch kennen es ja. Hier ein Termin zur Diagnose, hier ein Termin zur Feindiagnostik, Physiotherapiebericht, Logobericht, Ergobericht... Es sammelt sich eine ganz Menge an. Wir haben aktuell drei Ordner voll. Dann die Korrespondenz mit der Krankenkasse. Typisch deutsch, hefte ich natürlich alles fein säuberlich nach Datum ab und lege es zur Sicherheit noch online ab. Man weiß ja nie...


Gestern war in unserer Facebook Gruppe eine Frage aufgekommen, ob bei der Deletion (die Deletion ist am Chromoson 22q13, das ist das Phelan-Mc-Dermid Syndrom) auch ein Zugewinn bei manchen Kindern gefunden wurde. Ich zog also den Ordner "Berichte" aus dem Schrank und schaute nach. Jedesmal - wirklich jedesmal - wenn ich einen Bericht durchlese, wird mir wieder ganz heiß und schlecht. Für mich hat sich hier die Frage eröffnet, ob ich mich damit noch nicht wirklich auseinander gesetzt habe um damit im Reinen zu sein, es voll und ganz zu akzeptieren. Kann man das überhaupt jemals? Klar, man sagt das schon, wenn jemand fragt. Ich muss aber auch sagen, dass mich noch nie ein "Fremder" gefragt hat, ob ich damit klar komme. Mir ist bewusst, dass mein Kind eine Behinderung hat, aber kann ich diese Berichte jemals ohne Vulkanausbrüche in mir lesen? Ich glaube nicht. Einfach, weil es mein Kind ist und mir beim lesen nochmal klar und deutlich die Realität gezeigt wird. Es wäre ja auch irgendwie schlimm, wenn es mich emotional nicht jedes Mal abholen würde, dann wäre es mir ja faktisch fast schon egal?


Jedenfalls haben wir nicht nur einen Zugewinn, sondern zwei. Ich hatte mich damals schon fast blutig gegoogelt und nichts herausgefunden. Und wisst ihr was? Ja genau - gestern als ich es wieder vor Augen hatte, tat ich das Gleiche. Ich hab gegoogelt. In meinem Hinterkopf hörte ich schon eine ganz bestimmte Freundin von mir sagen "ohhh, was machst denn des au? Du weißt doch, dass dich das nur verrückt macht!" Recht hat se. Ändert aber nichts an der Tatsache, dass ich es trotzdem getan habe. Schlauer bin ich natürlich nicht geworden und hab dann auch recht schnell aufgegeben mit mich tiefer reinzufuchsen um nicht noch mehr Herzklopfen und kleine Panikattacken zu bekommen. Jetzt hab ich erst das Gefühlskarussell hinter mich gebracht, da brauch ich mich jetzt nicht noch absichtlich wieder in ein Neues stürzen.


Viele aus der Gruppe - um die ich im Übrigen sowas wie von dankbar bin! - schrieben, dass sie auch einen Zugewinn hatten, teilweise das sich daraus ergebene Ergebnis aber unklar ist. So, was machst jetzt damit? Wir lassen es so stehen, weil wir nichts ändern können und die Ärtze keine Erklärung dafür haben. Zudem wurden bei gesunden Menschen auch teilweise solche Zugewinne erkannt ohne jegliche Beeinträchtigung oder Hindernisse in ihrer Entwicklung. Wir werden es daher (wie gesagt) so stehen lassen und den Ärzten vertrauen, dass wenn sich in der Erforschung solcher Zugewinne etwas entwickelt, sie uns mit einbeziehen und ihr bestmöglichstes tun werden, natürlich auch im Hinblick auf das Syndrom selbst.


Dieses Jahr steht nun noch die kardiologische Untersuchung an, der letzte Bericht für dieses Jahr. Wie der Termin verlaufen wird, kann ich euch sagen, wenn er vorbei ist. Ich gehe aber mal stark davon aus, dass er tränenreich und mit sehr viel Widerstand vorbei gehen wird...Danach wird viel gespielt und es wird ihr Lieblingsessen geben als wieder Gutmachung für die Tränen.

268 Ansichten0 Kommentare
 

Abo-Formular

77815 Bühl

  • Instagram

©2020 Kleeblog - Alle Rechte vorbehalten